Halverwege februari 2008 is de website www.zeldzame-syndromen.nl vernieuwd. Het netwerk Zeldzaam is hier enorm trots op. Nieuw op deze site is dat er onderscheid wordt gemaakt tussen informatie die door iedereen gelezen kan worden en informatie voor betalende leden van Zeldzaam. Alleen mensen die er lidmaatschap voor over hebben en dus daadwerkelijk geïnteresseerd zijn, kunnen informatie lezen over de verschillende chromosoomafwijkingen, digitale nieuwsbrieven, tips voor ouders en dergelijke. De belangrijkste reden voor deze opzet is echter dat we de leden ook een stuk privacy willen bieden. Lid worden van netwerk Zeldzaam mag natuurlijk altijd. Hiervoor kan men zich melden bij m.vanleeuwen@vgbelang.nl. Wij nodigen u uit om lid te worden! Bent u benieuwd naar de vernieuwde website? Ga dan naar www.zeldzame-syndromen.nl .