We kijken terug op een zéér geslaagde Rett familiedag op zaterdag 16 juni. Bij elkaar 35 grote en kleine Rett meiden en 150 ouders, broers, zussen en belangstellenden kwamen naar Swetterhage bij Zoeterwoude om elkaar te ontmoeten en informatie op te doen. Over puberteit bij Rett syndroom bijvoorbeeld wist dr. Craen, endocrinoloog uit België, veel te vertellen en professor van Berckelaer-Onnes uit Leiden rapporteerde over het lopende onderzoek naar gedragskenmerken. Een van de conclusies van dit Leidse onderzoek is dat Rett syndroom niet thuishoort binnen het hoofdstuk ‘autismespectrum stoornissen’ van de internationale psychiatrische notatie. Met deze uitkomsten gaat men bepleiten om dit te veranderen. Bij meisjes met Rett syndroom is er alleen in de korte periode na “de knik” sprake van tijdelijk verminderd contact. Voor de meisjes met Rett syndroom waren er voldoende activiteiten: zij konden paardrijden of snoezelen en er was een muziekprogramma. Ook de broertjes en zusjes kwamen ruimschoots aan hun trekken met zwemmen, een springkussen, een levensgrote schommel, de kinderboerderij en een spelletjescircuit. Kortom: een zeer geslaagde dag!