De zorg voor volwassen, licht verstandelijk gehandicapten schiet tekort. In een alarmerend rapport eist de Inspectie voor de Gezondheidszorg dat staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten van Volksgezondheid de zorgregels voor deze kwetsbare groep aanpast. Te veel wordt gekeken naar het IQ in plaats van naar de vele sociale problemen. De ouders van Boris (20) en Maartje (19) lopen hier dagelijks tegenaan.

Ieder moment kan Boris weer bij haar op de stoep staan, weet moeder Bertien Hoek. Volkomen hulpeloos en gefrustreerd. „Daar is weinig voor nodig”, zegt ze. „Eén tegenslag en het hele kaartenhuis stort in elkaar.” Haar zoon lijkt een gewone, magere jonge­man van 20. Eentje die op het eerste ge­zicht de touwtjes zelf in handen heeft, maar niets is minder waar.

Het gewone da­gelijks leven is voor hem een gevecht. Het evenwicht, dat na veel moeite is be­reikt, is uiterst wankel. Boris woont niet op zichzelf zoals zijn leeftijdgenoten. Hij heeft geen kamer in een studentenhuis of een eigen flatje dat hij met een salaris be­taalt. Boris woont in een kamertrainings­centrum, waar hij leert hoe hij misschien ooit volledig op eigen benen kan staan. Daarnaast is hij vrijwilliger in het vogel­asiel. Een plek waar ze hem goed kennen en rekening houden met zijn beperkingen.

Boris is namelijk licht verstandelijk gehan­dicapt. Dat betekent dat hij met zijn be­perkt IQ ook grote moeite heeft sociale interactie goed te doorgronden. Ook heeft hij PDD-NOS, een aan autisme verwante stoornis. Hij overziet de gevolgen van zijn eigen acties niet. „Als zijn vriendinnetje de relatie beëindigt, raakt Boris de weg volkomen kwijt”, ver­telt zijn moeder. „Hij wordt driftig, ver­nielt iets en gaat in het kamertrainingscen­trum bijna een medebewoner te lijf, waar­door hij daar niet langer welkom is. Vervol­gens vertrekt hij gefrustreerd naar het vo­gelasiel en maakt daar ruzie.

Hij is letterlijk in staat in mum van tijd álles te verspe­len”, zucht ze. Het is Boris zelf echter niet aan te rekenen. Zijn gedrag is kenmerkend voor de proble­men waar veel licht verstandelijk gehandi­capten mee kampen. Bertien Hoek moet vervolgens praten als Brugman om het ka­mertrainingscentrum te bewegen Boris nog één laatste kans te geven.
„Onze deur zal altijd voor hem open­staan”, zegt ze zonder enige aarzeling.

Maar droevig is het soms wel, geeft Ber­tien Hoek toe, als ze ziet hoe haar zoon weer volledig uit het lood geslagen op de bank zit. Grote gebeurtenissen in zijn le­ven, daar kan Boris simpelweg niet mee omgaan, legt ze uit.

Volwassenen met een licht verstandelijke beperking (LVG) zijn een kwetsbare groep in de samenleving, beaamt de Inspectie voor de Gezondheidszorg in een onlangs verschenen rapport. Dat komt niet zozeer door hun beperkt intellectueel vermogen maar vooral door hun beperkt sociaal aan­passingsvermogen. Toch krijgen ze niet de zorg die ze nodig hebben.

Er gaat veel mis met het vaststellen van de zorg waar ze recht op hebben. Bij deze zo­geheten zorgindicaties wordt te weinig re­kening gehouden met hun complexe pro­blemen. Zo wordt hun behoefte aan struc­tuur en context ten onrechte niet meege­teld bij de vaststelling van de zorgzwaarte.‘Terwijl ze structuur en context juist hard nodig hebben om goed te kunnen functio­neren’, schrijven de inspecteurs.

De indicatie biedt ook geen ruimte om acti­viteiten te vergoeden die escalaties kunnen voorkomen. ‘Dit beperkt de mogelijkheid om problemen te voorkomen door de be­geleiding tijdelijk op te schalen’, stelt de in­spectie vast. ‘Hierdoor kunnen problemen onnodig escaleren’.
Er is te weinig geld en tijd beschikbaar voor de begeleiding van licht verstandelijk gehandicapten in crisissituaties. En crisissi­tuaties zijn er volop. De inspectie ontvangt regelmatig meldingen over maatschappelij­ke overlast die de groep veroorzaakt.

Be­kend zijn problemen rond drank- en drugs­verslaving, loverboys, randgroepjongeren, criminaliteit en vormen van misbruik. Johannes de Vries, vader van Maartje (19), hield zijn hart vast toen hij ‘foute types’ rond de school van zijn dochter zag cirke­len: „Loverboys. En die meiden zijn hart­stikke vatbaar.” Hij wijst zijn dochter voortdurend op de gevaren van de maatschappij en benadrukt steeds opnieuw dat niet iedereen het beste met haar voorheeft. „Neem drugs als voor­beeld. Ik zeg dan voor de honderdste keer: ‘Lieverd, je krijgt het misschien de eerste twee keer gratis, maar daarna word je echt gedwongen om het te betalen’. Allemaal in de hoop dat er iets van blijft hangen.”

Maartje is een schat, maar ook een zorgen­kind, geeft De Vries toe. En niemand die haar beperking van haar gezicht kan afle­zen. Dat maakt het zo lastig voor de buiten­wereld om er goed mee om te gaan, denkt hij. Zoals veel licht verstandelijk gehandi­capten ziet ze er volstrekt normaal uit voor haar leeftijd.

Maar als Maartje, omdat ze de situatie niet snapt, heel erg boos wordt en plots over­dreven reageert, hebben mensen geen cle­mentie voor haar. „Mensen met een licht verstandelijke handicap worden snel als onmogelijk bestempeld, hoewel ze aan hun gedrag weinig kunnen doen.”

Voor de wet is Maartje (een naam die Jo­hannes de Vries heeft verzonnen om zijn dochter af te schermen) inmiddels volwas­sen en zou ze haar eigen plan mogen trek­ken. Via de rechter heeft De Vries echter geregeld dat ze onder curatele staat. Alle (geld)zaken gaan nu via hem. De Vries is naast vader van een licht verstandelijk ge­handicapte ook zorgconsulent voor andere volwassen, licht verstandelijk gehandicap­ten.„Als ze hun eigen geld beheren, gaat het mis. Dan geven ze hun Wajonguitkering meteen uit. Ze roken, eten en feesten het geld op en belanden diep in de schulden.

Binnen de kortste keren is het leven een enorme puinbak.”
Volgens officiële schattingen zijn er 36.000 LVG-cliënten. Maar de groep is waarschijn­lijk veel groter. Alleen wordt lang niet bij iedereen de handicap vastgesteld. „Maar je vindt ze in de gevangenis, in de schuld­hulpverlening en ze zijn oververtegen­woordigd bij uitkeringen”, weet De Vries.

De groep zal alleen maar groter worden, denkt hij. „Onze samenleving wordt com­plexer en mensen als Maartje komen steeds minder mee.”
En dan heeft zijn dochter, net als Boris, nog het geluk dat beide ouders hoogopge­leid zijn en zaken voor hen kunnen rege­len, merkt hij op. „80 procent van de ouders is zelf ook verstandelijk beperkt.”

Dat ervaart ook Bertien Hoek, die behalve moeder van Boris ook directeur van de Praktijkschool Almere is. „Die ouders kun­nen dat niet. Die blijven niet bij instanties aankloppen tot er eindelijk een deur open­gaat. Die laten zich wel met een ‘nee’ weg­sturen. Zo loopt hun kind alleen wel veel mis.”
Door: Floor Ligtvoet