Bij kinderen met Down snapt iedereen meteen dat je die anders moet benaderen. Bij licht verstandelijk gehandicapten is dat anders. Die lijken immers ’gewoon’. Maar schijn bedriegt. Ze hebben een laag IQ en vaak flinke problemen. Hulp op maat is er te weinig. ’We doen ze te kort.’

Koken kan ze niet, vertelt Denise Lafleur (20). „Dan worden de aardappelschijfjes half zwart, half bruin, en het vlees is rauw van binnen.” Maar andere dingen kan ze wél: stenen stapelen bijvoorbeeld, of de klitten uit een ponyvacht borstelen, of pasgeboren kalfjes op haar vingers laten sabbelen.

Samen met Lisanne Post (20) geeft Denise een rondleiding langs de stallen van een zorgboerderij in Ermelo. „Weet u wat pinken zijn?” vraagt ze, terwijl ze met grote laarzen door de modder stampt. „En zal ik laten zien hoe je een kip kunt aaien?”

Denise en Lisanne zijn licht verstandelijk gehandicapt (lvg), of licht verstandelijk beperkt (lvb), zoals dat in het zorgjargon heet. Naar schatting zijn er in Nederland nog minstens 36.500 andere mensen met deze beperking, waarbij een IQ tussen de 70 en 85 hoort. Daarbovenop hebben velen ook flinke gedragsproblemen, of psychiatrische stoornissen, zoals de inmiddels landelijk bekende jongen Brandon (zie kader).

Iedere lvg’er is anders, maar er is één gemene deler, zegt sociaal-pedagogisch werker Robert Ketelaar van dagbesteding Smart. Hij begeleidt Denise en Lisanne op de zorgboerderij en heeft al dertien jaar ervaring met deze doelgroep. „Aan de buitenkant zie je niks. Als je deze meisjes achter de kassa van de plaatselijke supermarkt ziet, denk je: prima.”

Maar daar zouden ze al heel gauw vastlopen, „want ze begrijpen in 75 procent van de gevallen niet wat je zegt. Je moet de wereld aan ze uitleggen alsof ze vijf of zes jaar oud zijn. Stel je voor: twintigjarigen met deze beperking vinden het heel erg leuk om naar ’Bassie en Adriaan’ te kijken.”

Veel dagelijkse woorden vormen struikelblokken, zo blijkt ook in het gesprek tussen de verslaggeefster en Denise en Lisanne in de kantine van de zorgboerderij. „Wat is ’internationaal’?” willen ze bijvoorbeeld weten. „En wat is ’sensatie’?”

Dat de twee meisjes dat gewoon vragen, is bijzonder volgens Ketelaar. Vaak proberen mensen met deze beperking juist te verhullen dat ze hun gesprekspartner niet begrijpen. „Ze bedienen zich van trucjes. Ze knikken bijvoorbeeld steeds ’ja’. Ik ken ook een jongen die altijd hetzelfde zinnetje van Hans Teeuwen citeert, omdat hij merkt dat wij daarom lachen. Maar hij zegt het vierhonderd keer achter elkaar, daar is dan geen grens aan.”

Dat licht verstandelijk gehandicapten ook lichte problemen hebben, is een misverstand. Het Centrum Indicatiestelling Zorg, dat bepaalt welke zorg cliënten krijgen, bestempelt mensen alleen tot lvg’ers als ze naast een laag IQ ook een ’meervoudige problematiek’ hebben. Die kan variëren van een beperkt sociaal aanpassingsvermogen of het hebben van schulden tot een problematische gezinssituatie, seksueel misbruik of een verslaving.

De Inspectie voor de gezondheidszorg krijgt regelmatig meldingen over lvg’ers die ’maatschappelijke overlast’ veroorzaken, omdat ze slachtoffer zijn geworden van pooiers, hinderlijk rondhangen op straat of het criminele pad opgaan. Ketelaar: „Deze groep heeft ook een probleem met de gewetensvorming.”

Een deel van hun problemen hangt samen met hun uiterlijk, denkt Hans Boon, manager van het Groot Emaus College, een middelbare school voor lvg’ers in Ermelo. „Iedereen herkent mensen met Down en snapt dat je daar anders mee omgaat. Maar het lot van lvg’ers is dat ze niet herkend worden. Ze zien eruit als normaal begaafden en worden daardoor voortdurend overvraagd en gewezen op hun onvolkomenheden. We doen ze met z’n allen tekort.”

Dat begint vaak al bij de ouders, aldus Boon, die met zijn docententeam 220 leerlingen met stevige gedragsproblemen probeert klaar te stomen voor betaald werk of een dagbesteding. Twintig van hen wonen nog thuis, de rest zit in een internaat. „Onze categorie kinderen vraagt zoveel, en hun vraag is zo complex, dat veel ouders die niet kunnen beantwoorden.”

Dat betekent dat zijn leerlingen doorgaans weinig zelfvertrouwen hebben, en ook niet erg geloven ’in de beschikbaarheid van volwassenen’, zoals Boon dat formuleert. Deze kinderen zijn soms gewoon ’in de steek gelaten’, in de woorden van Denise, die vroeger ook op het Groot Emaus College zat. Dat zou een van de redenen kunnen zijn waarom sommigen net als zij ’een hele grote gebruiksaanwijzing’ ontwikkelen.

Vanwege die gebruiksaanwijzingen, die onderling weer sterk van elkaar verschillen, hebben lvg’ers hulp op maat nodig op alle terreinen van het leven, ook na hun achttiende. Op de school van Boon leren ze onder meer ’werknemersgedrag’: op tijd komen, luisteren naar de baas. „Maar ook: blijf van je collega’s af als je chagrijnig bent en ga niet met een stoel gooien als je je zin niet krijgt.”

Zijn de jongeren eenmaal van school af en aan het werk, dan vinden ze nog dagelijks veel hindernissen op hun weg. Zo vroeg een begeleidster laatst aan Lisanne of zij koken kan. ’Ja’, antwoordde het meisje, ’preischotel’. Dat gerecht had ze namelijk een paar keer geoefend. ’Mooi’, dacht de begeleidster, ’dat is dan geregeld’.

Maar wat zij zich niet realiseerde, was dat het voor Lisanne een (te) grote opgave is om in haar eentje naar de winkel te gaan. En dat zij, eenmaal in die winkel aangeland, misschien niet durft te vragen waar de prei ligt. Laat staan dat het haar lukt om bij de kassa het gevraagde bedrag uit haar portemonnee te toveren.